?

Log in

No account? Create an account
От нашей гражданской позиции многое зависит»!
Пожалуйста, сделайте максимальный репост!
Для подписи под петицией нужно зарегистрироваться. Не пожалейте нескольких минут времени – это очень важно!!!!
Привлеките максимально много людей – друзей, коллег, знакомых, врачей, пациентов и т.п., не дайте цепочке закончится – должна быть ВОЛНА!
Если будет собрано 100 000 тыс. подписей, вопрос будет вынесен на рассмотрение Правительственной комиссии и его также не проигнорируют в Думе.
Ссылка:
http://democrator.ru/complain/12914/sbor_podpiseiy_v_podderzhku_zakonoproekta_o_vnesenii_izmeneniiy_/

Если замерзнет море

Оригинал взят у katewish в Если замерзнет море
То маяки временно станут не нужны?..
Но выглядит это очень красиво и необычно:

Смотреть еще!Свернуть )

I Национальный Конгресс в Украине проходит сейчас: 19-22 ноября 2013 года в Харькове.

Мне необыкновенно приятно, что наши врачи, оставив свои важные дела приехали и рассказали ближайшим соседям все тонкости и хитрости ведения пациентов с мукополисахаридозами. Обо всем по порядку. Украина сейчас находится на пороге важнейшего события. Все существующие в мире препараты ФЗт для лечения мукополисахаридозов зарегистрированы в стране, регистры пациентов сформированы, в Раде (по нашему в Думе) на рассмотрении находится «ДЕРЖАВНА ЦIЛЬОВА ПРОГРАМА ( дальше перейду на русский, уж простите )»Оргнизации помощи больным редкими заболеваниями в Украине на 2012-2017 годы. Программа разработана в январе 2007 года Кабинетом министров Украины. Вы же знаете, что быстро сказка сказывается, не быстро дело делается…
Вашакмадзе
вместе
возле МГЦ
Конгресс подготовлен и проходит под руководством главного генетика Украины – Гречаниной Елены Яковлевны, в Харьковском медицинском университете. Все украинские специалисты в области редких болезней, студенты старших курсов, самые активные родители, которые бок о бок с главой пациентской организации МПС Татьяной Кулеша все эти долгие годы шел к началу лечения МПС в Украине собрались в Харькове.
Долгие и тяжелые 6 лет. Кто-то сошел с дистанции, у кого-то поменялись приоритеты и жизненные цели, другие, только получив диагноз присоединились к команде маленьких и хрупких женщин, защищающих самое дорогое в жизни – своих детей. У кого-то дети не дожили до этого светлого дня. Оксана Дронь не бросила своих и даже не ради своего сына, а в честь памяти о нем, добивалась лечения для тех, кому эно нужно сейчас. Важно, что врачи и мамы, представители министерства и производители лекарства понимают важность и значимость таких мам, таких организаций. Важно, что они все в одной лодке. Только это может привести к комплексному решению. Украина выделила деньги из федерального бюджета на закупку лекарств, для всех пациентов с МПС. Не зависимо от региона проживания ВСЕ получают равный доступ к лечению и до конца 17 года это будет так. Дальше появится новый финансовый план и лечение не прервется. Главное, что Украина гарантирует своим гражданам спасение от такой страшной беды, как мукополисахаридоз.

Приятно, что организаторы конференции с радостью приняли наше предложение не тратить силы, время и средства для подбора, перевод, адаптации на понятный язык иностранных брошюрок. Мы поделились, а Украина с благодарностью приняла все наши брошюрки по МПС. Для каждого зарегистрированного участника конференции были приготовлены книжечки по всем типам МПС, физиотерапии, анестезии, и книжка о мотивации лечения, которую рисовала для Нас Маша Стешина. Нам кажется важным уметь делиться радостью, знаниями и тем, что ты уже одолел.
Мы считаем, что равный доступ к лечению может обеспечить только федеральное финансирование лечения орфанных заболеваний и будем добиваться. Важно, что маленькая Украина, в которой нет своего газа и состояние экономики близко к нам, в начале 90-х, но здоровье граждан важнее газа. Это вызывает уважение. По отношению к больным и старикам можно судить о стране – Украина для меня становится эталоном цивилизации на постсоветском пространстве.

Когда Врачи и депутаты, ученые и производители лекарств, государственные деятели и пациентские организации готовы работать вместе для спасения жизней, обязательно все получается.
митина в кокошнике (20)
митина в кокошнике (21)
 Первый Национальный конгресс по редким болезням в Украине yfwbjyfkmysq rjyuhtcc gj htlrbv ,jktpyzv d Erhfbyt
Кристин Лампе. На всех важных конференциях в мире по МПС всегда выступает Кристин. Она необыкновенная. Это факт, а не комплимент. В этот раз Кристин рассказала о том, что в Германии 117 центров мукополисахаридоза. Вы вдумайтесь! 117. Это не опечатка. Их - сто семнадцать. Часть из них частные. Большое внимание в своем докладе Кристин уделила обследованиям и поддерживающей терапии.


От России выступали представители двух клиник. НЦЗД и РДКБ. Почему? Потому, что мне было важно заразить Украинских врачей любовью к пациентам, которая присуща именно этим специалистам. О работе ЛОР врачей с МПС-пациентами рассказала Доктор РДКБ Пивнева Наталья Дмитриевна. Ее доклад был воспринят Кристин и другими участниками и слушателями с огромным интересом.

Подклетнова Татьяна Владимировна прочла два доклада о неврологических проявлениях у пациентов с МПС при 1,2 и 6 типах МПС и об особенностях введения препаратов Альдуразим, Элапраза и Наглазим. Мне было очень приятно, что в одном только НЦЗД опыт наблюдения пациентов с МПС 76 человек. Это на 20 с лишним человек больше, чем опыт наблюдения в Германии. Я гордилась. Понятно, что НЦЗД ведет большую часть пациентов с мукополисахаридозами в стране, но есть еще НИИ ПиДХ на Талдомской и РДКБ на Лениском проспекте, где так же наблюдаются МПС-пациенты и не менее 20 в каждой клинике!


Оксана и Оля
Оксана
Оля и Оксана
переговоры 2
переговоры
будем жить!
Конечно, нашим врачам есть чем делиться! Даже в Университетской клинике в Майнце не оказывается такой объем медпомощи МПС-пациентам как в одном НЦЗД. В Германии одни клиники занимаются ведением и наблюдение, другие хирургическим пособием МПС-пациентам, а нам повезло – у нас уже много ЛОР, хирургических, ортопедических, кардиологических, неврологических и других вопросов реально решить в одной клинике. Это очень важно. Украинские специалисты и даже Кристин Лавери отметили, что список специалистов, доступных МПс-пациентам в НЦЗД больше, чем в Майнце. Я думаю, что это достойный повод для гордости.
Приятно, что нашего доктора – Вашакмадзе НАТО Джумберовну пригласили в президиум симпозиума, а не только с докладами о Масках мукополисахаридоза и кардиологических проявлений при МПС. Это гордость за страну, за клинику, врачей. За пациентов и их родителей. Давно не гордилась. Приятно. Конечно , здорово, когда все личики детей на презентации родные и знакомые. Радостно, когда у врача горят глаза. Это значит - будем жить!

Украинские специалисты с нежностью и гордостью поведали о своем опыте ведения пациентов с мукополисахаридозами. О том, как горько быть врачом, когда лечение в мире есть и недоступно в стране, о своей благодарности проихводителям лекарств, которые подарили жизнь нескольким пациентам, пожертвовав лекарства до момента начала закупок. О роли личности в истории становлоения лечения МПС-пациентов в Украине. Елена Яковлевна Гечанина вругила благодарственное письмо одной из самых активных мамочек – Оксане дронь. Маме погибшего Кирюшке. Мы рады, что большая часть президента МПС-ассоциации в Украине Татьяны Кулеша была посвящена Оксане и Кириллу. Частичку нашей любви и благодарности мы постарались вложить в корзину с цветами, которую в знак благодарности за МПС-пациентов вУкраине преподнесли Оксане.
Наш рассказ о Первом Национальном Конгрессе по редким болезням в Украине был бы неполным, если бы мы не затронули фотовыставку. Рассказывать о фотовыставке дело не благодарное, поэтому мы лучше покажем, как это было.



решетка вместе
руки сквозь решетку
санофи
ставим стенды
три мамы
у МГЦ
у фотовыставки


Хорошо, что в Украине есть врачи и пациентская организация, важно, что они вместе и лекарство будет у всех. Мы в очередной раз убедились, что редким тяжело и сложно. И снова убедились в том, что редкие, сильны только ВМЕСТЕ!
Жизнь загадывает загадки и ставит задачи, нам приходится их разгадывать и решать.
Другого пути нет. Надо взяться за руки, верить и идти вперед.

Тогда любые препятствия можно преодолеть.



Если нужна помощь, об этом нужно говорить и озвучивать проблему, иначе о ней никто не узнает и решить ее будет невозможно. Когда жизнь ставит нам преграды, это означает только одно: вместе мы осилим и их.

Огромное спасибо организаторам Конгресса!
Здоровья Вам и Вашим близким!